Bemerkungen zur »Allgemeinen Erklärung über das menschliche Genom und
Menschenrechte« (Paris, 11. November 1997) *
Der Heilige Stuhl hält dieses internationale Dokument über das
menschliche Genom und die Menschenrechte für wichtig. Angesichts der
raschen Fortschritte in Wissenschaft und Technik mit ihren Verheißungen
und ihren Gefahren wollte die UNESCO bekräftigen, daß dieser
Bereich Regeln bedarf, und gab erstmals in einer feierlichen Erklärung
die Dringlichkeit bekannt, das menschliche Genom auch für das Wohl
der zukünftigen Generationen zusammen mit den Menschenrechten und der
Menschenwürde, der Forschungsfreiheit und den Erfordernissen der
Solidarität zu schützen.
Viele Punkte scheinen in der Tat Wertschätzung zu verdienen: So
unter anderem die Verweigerung jeder genetischen Reduzierung (Art. 2b und
3), die Bekräftigung des Vorrangs der Achtung der menschlichen Person
vor der Forschung (Art. 10), die Absage an Diskriminierungen (Art. 6), die
Vertraulichkeit der Daten (Art. 7), die Förderung von unabhängigen
Ethikausschüssen (Art. 16), die Verpflichtung der Staaten, die
Erziehung in der Bioethik und eine Diskussion zu fördern, die auch
den religiösen Strömungen offensteht (Art. 20 und 21).
Interessant ist schließlich, daß auch Folgemaßnahmen zur
Anwendung der Erklärung vorgesehen sind (Art. 24).
Gerade wegen der Bedeutung dieses Dokumentes fühlt sich der Heilige
Stuhl verpflichtet, einige Bemerkungen in bezug auf die grundlegenden
Aussagen dieser Erklärung vortragen zu müssen, welche die
Staaten auffordert, die darin genannten Prinzipien umzusetzen (Art. 22).
Beziehung zwischen Menschenwürde und menschlichem Genom
Im Artikel 1 wird bekräftigt, daß »das menschliche Genom
der grundlegenden Einheit aller Mitglieder der menschlichen Gesellschaft
sowie der Anerkennung der ihnen innewohnenden Würde und Vielfalt
zugrundeliegt«. So wie der Text formuliert ist, scheint er
auszusagen, daß der Mensch die eigene Würde im Genom findet. In
Wahrheit ist es die Menschenwürde und die Einheit der menschlichen
Gesellschaft, die dem menschlichen Genom seinen Wert verleihen und
fordern, daß es besonders geschützt wird.
Bezeichnung des menschlichen Genom als »Erbe der Menschheit«
Der zweite Teil von Artikel 1 lautet: »In einem symbolischen Sinne
ist es (= das Genom) das Erbe der Menschheit.« Gemäß der
explikativen Note (Nr. 20) soll diese Formel die Verantwortung der ganzen
Gesellschaft bedeuten und eine unannehmbare kollektive Aneignung ausschließen.
Der Satz ist jedoch vage und unklar; es wäre besser, Bezeichnungen
wie »Erbe der Menschheit« zu unterlassen und zu bekräftigen,
daß »die ganze Menschheit die besondere Verpflichtung hat, das
menschliche Genom zu schützen«.
Das Genom hat außerdem zwei Dimensionen: eine allgemeine, weil es
ein allen Mitgliedern der menschlichen Gesellschaft eigenes
Charakteristikum ist; und eine individuelle, weil es bei jedem Menschen
verschieden ist, der es von seinen Eltern im Augenblick der Empfängnis
erhält. In diesem letzteren Sinn ist gemeinhin von einem »genetischen
Erbe« des Menschen die Rede. Damit wird klar, daß man dieses »Erbe«
unter einen grundlegenden Rechtsschutz stellen muß, weil dieses »Erbe«
jedem Menschen konkret und einmalig gehört.
Freie und bewußte Einwilligung
Artikel 5a behandelt die Rechte dessen, welcher der »Forschung,
Behandlung und Diagnose« am eigenen Genom unterzogen wird. Bei der
Aufstellung von konkreten Normen dürfte es angebracht sein, zwischen
Forschung, Behandlung und Diagnose zu unterscheiden, weil sie einen
unterschiedlichen Eingriff erfordern.
Artikel 5e gibt Hinweise für eine Forschung am Genom einer Person,
die unfähig ist, ihre Einwilligung zu erteilen. Für den Fall, daß
diese Forschung ohne unmittelbaren gesundheitlichen Nutzen für diese
Person, aber zum Vorteil von Dritten durchgeführt wird, ist
vorgesehen, daß diese Forschung nur »in Ausnahmefällen«
und »unter allergrößter Zurückhaltung« durchgeführt
wird. In Anbetracht dessen, daß es sich um Forschung, also um einen
sehr begrenzten Eingriff beim Patienten handelt, kann dies erlaubt sein
unter der Bedingung, daß es »nicht anders möglich ist«;
wenn die Person unfähig ist, ihre Einwilligung zu erteilen, sollen
weitere Bedingungen vorgesehen sein: minimales Risiko, gesetzlich
vorgeschriebene Ermächtigung, sicherer gesundheitlicher Nutzen für
Personen derselben Kategorie, Fehlen von anderen Mitteln und Möglichkeiten
zur Forschung.
Mitteilung von Ergebnissen einer genetischen Untersuchung
Art. 5c bekräftigt die Achtung des Rechtes jedes einzelnen, darüber
zu entscheiden, ob er von den Ergebnissen der genetischen Untersuchung und
den sich daraus ergebenden Folgen unterrichtet werden will oder nicht. Es
ist festzuhalten, daß das Recht des einzelnen Betroffenen in dieser
Hinsicht nicht absolut sein kann. Zu berücksichtigen sind jene Fälle,
in denen diese Unterrichtung gesundheitliche Folgen für andere
Personen mit sich bringen kann (zum Beispiel der Angehörigen).
Außerdem wäre es angebracht, die Dringlichkeit zu bekräftigen,
daß die Unterrichtung über die Untersuchungsergebnisse von
einer professionellen "genetischen Beratung" begleitet wird.
Verweigerung aus Gewissensgründen für Forscher und
medizinisches Personal
Artikel 10 ist durchaus angemessen: »Forschung oder deren Anwendung
betreffend das menschliche Genom . . . soll nicht Vorrang vor der Achtung
der Menschenrechte, Grundfreiheiten und Menschenwürde einzelner
Personen oder gegebenenfalls von Personengruppen haben«. Wünschenswert
wäre, die Achtung der eventuellen Verweigerung aus Gewissensgründen
von seiten der Forscher und Mediziner hinzuzufügen, so daß den
Personen, die in diesen Bereichen tätig sind, das Recht zuerkannt
wird, aus Gewissensgründen sich zu weigern, Eingriffe am menschlichen
Genom vorzunehmen.
Absage auf Klonen von Menschen
Artikel 11 bekräftigt, daß reproduktives Klonen von Menschen
eine der Menschenwürde widersprechende Praxis ist und nicht erlaubt
werden darf. Leider schließt diese Formulierung das ebenfalls
unannehmbare Klonen von Menschen für andere Zwecke, etwa zu Forschung
und Therapie nicht aus.
Freiheit der Forschung
Artikel 12b bestätigt zu Recht: »Die Freiheit der Forschung .
. . ist Teil der Gedankenfreiheit«. Das ist eine notwendige, aber
unzureichende Bedingung, da zur Durchführung einer wirklich freien
Forschung auch die Gewissens- und die Religionsfreiheit gewährleistet
sein müssen. Andererseits stellen die Allgemeine Erklärung der
Menschenrechte (Art. 18) und der internationale Vertrag über bürgerliche
und politische Rechte (Art. 18) die Gedanken-, Gewissens- und
Religionsfreiheit auf dieselbe Ebene. Deshalb wäre es wünschenswert,
daß dort, wo von Gedankenfreiheit in bezug auf die
Forschungsfreiheit die Rede ist, auch namentlich die »Gewissens- und
Religionsfreiheit« hinzugefügt werde.
Forschungen zur Vorbeugung von genetischen Krankheiten
Artikel 17 ermutigt die Staaten, Forschungen zu fördern, die unter
anderem die »Vorbeugung« von genetischen Krankheiten zum Ziel
haben. Man muß gegenwärtig halten, daß die »Vorbeugung«
unterschiedlich ausgelegt werden kann. Der Heilige Stuhl ist gegen die
planmäßige Suche von Anomalien des Fötus, die eine
Selektion von Ungeborenen aufgrund genetischer Kriterien zum Ziel hat.
Keine Erwähnung von Embryo und Fötus
Die Erklärung beschränkt sich bewußt auf das menschliche
Genom. So nennt sie nicht die Träger der Rechte, die sie verkündet;
sie bekräftigt nicht, daß diese jedem Menschen von dem
Augenblick an zukommen, in dem er ein eigenes genetisches Erbe entwickelt
hat. Es fehlen außerdem Hinweise auf den Embryo und den Fötus.
Das ist eine sehr delikate Frage, besonders in bezug auf den Embryo in den
ersten 6 bis 7 Lebenstagen. Die Tatsache, daß die ungeborenen
menschlichen Wesen und die menschlichen Embryonen nicht ausdrücklich
geschützt werden, öffnet besonders im Bereich der genetischen
Eingriffe Diskriminierungen und Verletzungen der Menschenwürde Tor
und Tür. Gerade solche Diskriminierungen und Verletzungen will aber
die Erklärung unterbinden.
24. Mai 1998
* Dokument verfasst von der "Informellen Arbeitsgruppe über
Bioethik" (der Bischop Mons. Elio Sgreccia als Mitglied angehört),
Abteilung für die "Beziehungen in den Staaten",
Staatssekretariat (Vatikanstadt).
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